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孤独症(自闭症)儿童不该再在义务教育中被边缘化了

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发表于 2017-11-2 09:57:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                          孤独症(自闭症)的类型

阿斯伯格综合征

  阿斯伯格综合征的特征是固执和不能应变的思考方式,特定的患儿的心中总是挂念某些事物,有极佳的记忆力,且行为古怪。阿斯伯格综合征患者通常被认为是高功能的而且能从事一些工作并有独立的生活能力。

X-染色体脆弱症
  X-染色体脆弱症是一种智能不足的疾患,患儿的X-染色体长臂的某个区域特别脆弱,大约15%的患儿会呈现孤独症的行为,这些行为包括:语言发展迟缓、过动、较少的目光接触和强迫性的拍动双手。大部分患儿属于中度障碍。当他们长大时,独特的长相会让他们看起来更突出(例如较长的脸和耳朵),并且会发展出心理上的问题。

蓝道一克里夫纳综合征
  蓝道一克里大纳综合征的患儿也会呈现孤独症的行为,例如社会交往上的退缩、对变化不能适应(固执于统一性)以及语言发育问题。由于他们的孤独症的行为在3~7岁之间才开始出现(家长感觉孩子在3岁以前挺正常),因此这些患儿通常被视为退化性孤独症。在早期的幼儿时期他们通常会有很好的语言能力,但是到后来便逐渐丧失。从这类儿童的睡眠脑波图中通常可以发现不正常的脑波。

雷特综合征
  雷特综合征也是一种退化性障碍,患儿大部分是女孩,并且在0.5~1.5岁之问出现症状,他/她们的异常行为包括失语、重复挥手、摇摆身体和社交退缩。患儿通常伴有严重的智能不足。

威廉姆斯综合征
  威廉姆斯综合征患儿的孤独症行为特征包括:发育顺利但语言迟缓,听觉敏感但注意力不足,有社会交往的问题。和许多孤独症儿童比较起来,威廉姆斯综合征比较容易社会化.但也常常有心智上的问题。
       (北京华科儿科整理的类型资料)
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 楼主| 发表于 2017-11-2 10:05:24 | 显示全部楼层
根据孤独症症状的不同,可把孤独症分为如下类型:

社会交流障碍型
      这是自闭症患儿面临的最大问题。他们对周围的事物漠不关心,难以体会别人的情绪和感受,也无法正确地表达自己的情绪和感受。他们似乎认为凡存在于他们自己脑子里的东西,也一样存在于别人脑子里,彼此没有什么区别。即他们通常认为自己的感觉就是别人的感觉,但这并不意味着他们没有感情。

缺乏学习与模仿的能力型
     “模仿”是孩子学习的最重要工具,孩子就是通过模仿学习说话,学习运用无声的身体语言、手势和表情进行沟通的。但是自闭症患儿不懂得模仿。

语言障碍型
       大多数患儿言语很少,甚至严重者终身不语。即便有的患儿会说话,也宁愿用手势来代替语言,或者只会机械地模仿别人的语言。

兴趣狭窄型
      自闭症患儿的行为刻板,对环境要求严格,不容许有丝毫改变。患儿通常会较长时间地专注于某种或某几种游戏,经常重复一些固定刻板的动作,甚至有自残行为。


      实际上,孤独症患儿往往会兼有以上各种类型的症状,只是其轻重程度不同而已。进行如上分类,只是便于在治疗和康复训练中抓住主要矛盾,先解决主要问题。当孤独症患儿的主要症状渐趋缓解,其它症状也会相应得到缓解。
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 楼主| 发表于 2017-11-9 13:51:39 | 显示全部楼层
         在我接触、辅导和训练的个案中,还遇到过这样一种特殊的孤独症患儿——兼有孤独症和多动症的症状。
       曾有一个这样的一年级患儿,在随班就读时,他不仅自己上课动个不停,还经常莫名其妙地进攻坐在周边的同学。
       在我的建议下,他爸爸带他去南京看专家门诊。医生把他单纯的看作是多动症,给他专门配制了抑制多动的丸药。当他服药一个月后,课堂上倒是沉静了。可是我很快发现了异常,原来我辅导训练他时,语言或动作重复若干遍后,他就会模仿我说或者做,得到我的抚摸和夸奖,他偶尔会抬头看我一眼,甚至会咧嘴笑一笑。可是服药后,他彻底变成了“木头人”,别说模仿和看我一眼了,他几乎毫无反应了。
      我又建议他爸爸带他去南京找那个医生,把孩子的情况如实告诉医生。这回诊断的结果是,这孩子患的是孤独多动症。遗憾的是,这位专家对此也束手无策。由于本市没有专门的孤独症康复训练机构,这孩子只能继续在我校随班就读——只是名义上的上学,事实上他在班级被边缘化了,一个人靠墙坐在教室最后边,只要他不干扰别人,就没有人注意到他的存在。
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 楼主| 发表于 2017-11-10 11:11:28 | 显示全部楼层
        我发现,绝大多数孤独症儿童的父母长期处于痛苦而无助的境况中。他们不仅要为孩子的康复四处求医,承受着巨大的经济压力,而且要为孩子的入学低三下四,承受着巨大的精神压力。有的到了最后,只得选择放弃求医就学,将孩子圈养于家中。
      全国各地的特殊学校,一般只招收盲聋哑和弱智的儿童,却拒收孤独症儿童。
全国各地的普通小学,在不知情的情况下也许会接收孤独症儿童,可是很快学校和老师就会找借口将他们“踢出局”。老实说,也不能怨怪这些学校的校长和老师,因为这些学校的老师压根就不知道如何对孤独症孩子进行康复训练——没有谁接受过这方面的专业培训。实际上,国家和地方财政对特殊教育的经费投入是倾斜的——生均教育经费远多于同地区的普通学校。可是,当义务教育阶段的孤独症儿童无学可上时,他们并不能得到属于自己的那份教育经费,所有的康复训练经费都得自家承担。
       全国的孤独儿童专业康复机构屈指可数,而且都在北京、上海等大都市。其收费高自不待说,如果是外地的送孩子来,还要承担价格不菲的往来路费和住宿费,普通家庭根本承担不起。又由于“僧多粥少”,即便是有钱的中产阶层也不一定能将孩子送入这类培训机构。
      
      

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 楼主| 发表于 2017-11-14 11:52:10 | 显示全部楼层
        与在被义务教育阶段被边缘化相比,一些医疗或培训机构却在明里暗里激烈争抢着孤独症患儿康复训练这块经济“大蛋糕”。
      我曾分别参加过由专门治疗孤独症患儿的医疗机构和专门训练孤独症患儿的康复机构举办的研讨会——说是研讨会,实际是借机向孤独症患儿家长进行广告宣传。孤独症医疗机构的一位专家介绍说“我们使用从国外引进的最先进的治疗仪并配合我国传统中医手段进行治疗,疗效非常好。”孤独症康复机构的一位专家介绍说“没有一种药物和仪器能够治愈孤独症患儿,而我们从国外引进的最先进的康复训练理念和方法,康复效果非常好。”两者都有显示其效果的数据和个案,使人不得不信。
      参会的许多家长听了这些专家的介绍,犹如终于找到了“救世主”一般,争先恐后地咨询和索要宣传材料。
      我从这些家长的咨询中就发现了两个问题:一是自己的孩子只是有疑似孤独症的个别症状,又没有经过医院诊断,就盲目地给孩子贴标签,把孩子当成了孤独症患儿来对待;二是家有真正的孤独症患儿,就病急乱投医,有一位四年级孩子的家长每年暑假都带着孩子四处求医,一花就是好几万,可是总也不见效,他忽略了最重要的一点,就是家长应该积极配合康复治疗和训练。
      在我接触的案例中,孤独症患儿的孤独程度较轻的,我和家长对孩子进行同样的康复训练,两者效果明显互为增强;孤独程度较重的,我和家长仍对孩子进行同样的康复训练,我的训练效果明显不如家长——大概是受时间长短和感情亲疏的影响吧。所以,我要提醒那些孤独症患儿家长,任何所谓科学的康复治疗和训练,都离不开家长积极而正确的配合。
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 楼主| 发表于 2017-11-15 12:07:40 | 显示全部楼层
        人们习惯于把孤独症患儿称为“来自星星的孩子”或“星星的孩子”,其意思是他们好像来自于地球以外的遥远星球,拥有一套不属于地球人的思维方式,因而无法像我们身边正常的孩子那样与人沟通与交流。
      其实这种比喻是不大贴切的,因为真正来自遥远星球的正常孩子,虽然没有地球人的思维模式,也不理解地球人的思维和表达,但是一定拥有其所在星球正常孩子的思维——不论在哪个星球,如果进化成了人类,就一定具有社会性,在其出生的星球一定能与同类进行正常的交流。
      孤独症患儿却是大脑有缺陷(是何种缺陷目前尚不十分明确)导致有社交障碍,即便是同类型且症状接近的孤独症患儿在一起,也无法进行沟通和交流,这当是与来自星星的正常孩子之不同处之一。不同处之二是,如果我们真正有机会与来自星星的孩子交流,那一定是从互相通过表情动作猜猜猜开始的,可是当我们面对孤独症患儿时,他们根本就无视我们的存在,而是沉浸在自己的世界里——事实上即便在他们自己的世界里也多少存有家人和家庭的影子(这是社会化的基础),我们可以将其看作是发育不健全的种子或芽胚,如果温度、湿度、光照和养分等都适当,还是可以发出嫩芽儿并缓慢生长的。
       进行以上剖析与比较的目的,只是想提醒孤独症患儿的家长们,在对孩子进行训练时,千万不要把过多的时间和精力用来猜孩子,而应该充满爱心、耐心和信心地在不断重复和反复中提高训练目标,
如蜗牛一般慢慢巩固训练效果,“亦步亦趋”地引导孩子模仿我们的言行,向我们“靠拢”。
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 楼主| 发表于 2017-11-17 12:46:18 | 显示全部楼层
      在辅导训练孤独症患儿时,我发现,单纯地对他们发出语言指令或激励性评价得到的反馈效果,不如在发出语言指令或激励性评价的同时微笑着注视着他们双眼得到的反馈效果好;而微笑着注视着他们的双眼发出语言指令或激励性评价得到的反馈效果,又没有蹲下身微笑着注视他们的双眼发出语言指令和激励性评价得到的反馈效果好。
      简单说,就是一开始与孤独症患儿进行交流时,抚摩或轻拍得到的反馈效果好于微笑注视,而微笑注视得到的反馈效果又好于语言表达。因为,许多孤独症患儿一开始对我的微笑注视是躲闪甚至抗拒的,也听不明白我话语中的意思。
      针对孤独症患儿在互动交流中的反馈特点,我更多的是采用一种综合交流方式,即双手轻握他们的小手,蹲下身微笑着注视他们的双眼,说出简短而柔和的话语(指令或激励性评价),甚至不厌其烦地重复多次,直到他们有了我期望的反馈信息。
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 楼主| 发表于 2017-12-2 21:22:45 | 显示全部楼层
         我所说的耐心,不仅是指对孩子进行重复训练的时间上要足够长和精力投入上要足够多,还要善于发现孩子的细微变化和进步,让自己和孩子都不断树立和增强信心,更要努力管理和控制好自己的情绪,防止功亏一篑。
       一年级小蕊小朋友,当我跟她问好时,她只会重复我的话语。
       我说:“小朋友好!”
       她回应:“小朋友好!”
       我握住她的双手,微笑着注视她的双眼说:“你应该说老师好。”
       她模仿着我说:“你应该说老师好。”
       如此折腾了有一刻钟,毫无效果。
       于是我改变策略,这里跟她说过“小朋友好!”她刚要张口说话,我立即打断她,紧跟着说:“老师好!”
       她跟着说出了“老师好!”
       我赶紧狠狠地夸奖了她。
       如此练习了约半个小时,我再次改变策略。
       我说“小朋友好”之后,不再紧跟着说“老师好!”而是让她直接回答:“老师好!”如果说错了,我再给予纠正。
       又经过了约半个小时的训练,她终于出现了我所期望的表现:我说“小朋友好!”她楞了一下回答出“老师好!”
       又跟她重复了十多遍后,我基本确定她学会了跟我互相问好。我兴奋极了,双手将她举过头顶在操场上连转了几个圈。
       出于我意料,她竟然咯咯咯咯地大笑起来。
       在之后的两天里,上学和课间,我都有意走向她,跟她问好。
       开始当我跟她说:“小朋友好”时,她还是会回答“小朋友好!”
       我微笑着望着她:“嗯——”一声,她立即改口回答:“老师好!”
       到了第三天,她终于可以不需我提醒就脱口而出地作出正确的应答了。
       这就是耐心:强化训练一个多小时,又巩固了三天,小蕊终于学会了与我互相问好。当然,更重要的是我发现她角色模糊,机械模仿的问题后,及时调整了训练的策略。如果训练方法不对,再有耐心也是白搭。问题是没有现成的一用就灵的方法,需要我们不断进行探索和积累。

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 楼主| 发表于 2017-12-4 09:30:59 | 显示全部楼层
          孤独症患儿需要特别的关爱,这种关爱应该更细微、更深沉、更全面也更长久。

      “既然他无法像正常孩子一样学习、升学,将来也不可能像正常孩子一样就业、工作。我们夫妻就只有拼命赚钱,给他多攒点钱,多买几份保险,把他给养起来,等我们都老了,也能保他衣食无忧。”一位无奈地将孤独症儿子圈养在家中的家长跟我说。
      这位家长对孩子的爱,乍一听让人唏嘘,令人动容,可是仔细一想,这不是对孩子真正完整的爱。因为这种爱,意味着放弃——放弃帮助孩子健康成长。

      “现在医学科学发展很快,我就不信治不好我儿子的病。况且,现在一些机构引进了国外的先进教育理念,对孤独症患儿的康复训练效果肯定差不了。”一位把南下广州十几年辛苦打工所挣的钱,全部投入到为儿子四处求医和选择康复机构的年轻父亲跟我说。
       这位父亲对儿子的爱体现在不放弃,着实让我佩服,令我感动。可是他过于把希望寄托在医学科学的发展和所谓拥有国外先进教育理念的康复机构上,而忽视了当下他与家人就是孩子“最好的医生”这一事实——孤独症孩子的康复训练,更多时间是在家中。光靠吃药、仪器治疗和康复机构的训练,没有家长积极而有效的配合,是很难取得理想效果的。

      “我不但在寒暑假和小长假带孩子四处求医,还利用暑假去上海送孩子进一个孤独症康复机构进行康复训练,自己就在附近租房住。开学了,我就让孩子在附近小学随班就读,让他接受与普通孩子一样的教育,也想让他在与同学们的互动中消除社交障碍。”这是一位夫妇都是优秀的初中教师的男士跟我说的,听起来他的话很有见地,他的做法也算是煞费苦心。
      这位男士忽视了一点,那就是孩子的社会化是从家庭开始的。可是一到开学,他们夫妇就都忙于工作,对孩子的陪伴就交给了孩子的奶奶。孩子的奶奶对孙子疼爱有加,可是却不知道如何对孩子进行康复训练。对孤独症孩子来说,家长的爱不能仅满足于求医治疗、送康复机构和简单的陪伴,还要进行持之以恒的康复训练。
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