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楼主: skelang

孤独症(自闭症)儿童不该再在义务教育中被边缘化了

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 楼主| 发表于 2018-10-7 14:41:39 | 显示全部楼层
       阿姆斯特丹神经遗传学与认知研究中心的研究员、该研究的主要设计者丹妮尔·波斯蒂马说:“我们首次得以发现智商中的大量遗传效应。”
    大多数新发现的、与高智商相关的基因变体在调节脑细胞发育、特别是神经元分化和突触的形成方面发挥着作用。
    许多与高智商相关的遗传变异也与其他特征相关,这些特征包括:求学时间更长,婴儿期的头围较大,个子高,能成功戒烟。
    与高智商有关的基因变异也与罹患泛自闭症障碍的风险较大有关。反过来,缺少某些高智商基因的现象在患有精神分裂症或肥胖症的人群中更常见。


             ——摘自法新社2018年5月22日报道《科学家确认52种智商相关基因:智力与自闭症有出人意料关联》
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 楼主| 发表于 2018-10-18 13:40:54 | 显示全部楼层
                                                       孤独症儿童的游戏需“另眼相待”
                                             2017-06-28  中国教育报
    游戏是儿童最自然的沟通媒介,也是自我表达情绪、想法和行动的工具。游戏使儿童获得满足,提供给儿童成就感和成功经验,使儿童获得主导权和控制感,促进儿童身心各个方面的发展。孤独症儿童虽然带有不同程度的脑部发育障碍,但他们首先同样是儿童,因而对游戏的的喜爱和需求与普通儿童并无多大差别。
    不可否认的是,由于孤独症儿童自身的社交沟通障碍及有限兴趣和刻板行为,他们中的多数人都无法像普通儿童一样参与到游戏中,或者以正常的方式进行游戏。所以,游戏对于部分孤独症儿童来说是一项需要后天学习的技能。同时,由于孤独症儿童经常伴随着动作不协调、注意力不集中等方面的障碍,游戏往往还承担着干预这些障碍的功能。尤其是对语言能力欠缺的孤独症儿童,游戏是一种容易接受且效果明显的教育手段,有利于儿童习得技能的泛化,增强儿童的自信心和自我控制能力。因而,孤独症儿童的游戏通常是由成人精心设计的、有极强目的性和功能性的干预方式。
    实际上,很多家长并没有重视到游戏对孤独症儿童的教育价值和意义,相比和孩子一起做游戏,他们更乐意“教育”孩子,更加重视给孩子“上课”或者“训练”,完全忽视了孩子对游戏的需要和兴趣。也有一些家长在游戏中过于强调对孩子进行干预的目的,从而忽略了游戏的真正内涵,使孩子失去了游戏的乐趣。所以,针对这些忽视游戏或者过度利用游戏的家长,我们有以下建议。

游戏不是一个人玩耍
    孤独症儿童的游戏不能是儿童自己一个人玩的游戏,一个人玩玩具只能算作儿童的喜爱偏好,甚至是儿童有限兴趣和刻板行为的体现。孤独症儿童的游戏应该是多方参与、有规则、有互动的游戏。家长、教师或同伴的有效参与是游戏产生意义的必要条件,其参与程度和质量是增强干预效果的重要因素。所以,即使孩子看起来像沉浸在自己的游戏世界,家长也应该努力参与其中,或者为孩子寻找同伴,引导儿童以恰当的方式进行游戏。

游戏需要讲究策略
    虽然有些家长重视与孩子的亲子互动,也经常与孩子一起游戏,但是往往因为缺乏有效的游戏技能,使游戏时间只能算作简单的陪伴,因此,家长应该掌握一些游戏策略。例如,家长需要在游戏过程中有意识地创造机会,引导孩子进行语言表达、共同注意训练、社交互动等;家长要以孩子的兴趣和关注点为中心,跟着孩子的引导去参与活动,积极回应孩子的语言和行为;在游戏过程中,家长要能够自然地使用示范、辅助和强化等策略,帮助儿童发展言语和保持互动等。只有家长具备这些技能,游戏才不是单纯的玩耍,才会具有潜移默化的教育价值。

游戏伴随着目的性能够随时随地进行
    家长可以在家中不限时间和地点与孤独症儿童一起游戏:在沙发上可以玩个拍手游戏,发展其共同注意;在床上可以玩个编故事的游戏,发展其语言表达和想象力;在车上可以玩个侦查游戏,发展其观察能力……曾经有个父亲,发现他的孤独症孩子特别喜欢遥望天空,于是他利用万花筒和望远镜,走进了孩子的世界,和孩子建立了良好的互动关系。
    游戏作为一种可大可小、可动可静、可难可易的活动方式,家长可以随时随地进行,但这并不代表游戏可以随心所欲、漫无目的。家长虽然不是专业的干预人员,但需要非常了解孩子目前的发展水平及教育目标,需要结合孩子的实际情况和需求选择游戏方式和内容。例如,如果孩子还不具备理解复杂游戏规则的能力,家长就不适合与儿童玩规则性太强的游戏;如果社交沟通是孩子最需要增强的能力,那么家长应该与儿童多做一些角色扮演、情景模拟等社交小游戏;如果孩子的共同注意和模仿能力不足,家长可以多进行一些模仿游戏,如模仿青蛙跳与蜗牛爬等。同时,家长还应注意游戏的连贯性和持续性,将游戏当作一种干预计划,循序渐进、有始有终地进行,并能够根据儿童取得的进步或者新出现的问题随时进行调整。

注重游戏的功能性和趣味性
    游戏对孤独症儿童的教育功能,往往使家长忽视游戏最本质的趣味性。家长急于让孩子其他方面的能力获得进步,往往忽视孩子的情绪体验,即孩子对参与游戏的享受度。研究表明,孤独症儿童在喜欢的游戏中表现会更好,动机强且参与积极性会更高,更有利于儿童的发展和进步。融洽的关系和轻松的环境也是干预取得效果的重要因素。因此,家长不能求功心切,给孩子施加不必要的外在压力和削减他们的内在愉悦。
    游戏是所有儿童喜欢并擅长的一种学习方式。孤独症儿童不同于正常发展的儿童,不能够自然地从社会环境中获取信息,习得各种技能,因而需要家长耐心地引导和帮助。从孩子的兴趣和需要出发,精心设计与组织游戏方式和内容,是一个兼具智慧与技术的工程,需要家长不断学习和修炼。

     (作者:胡晓毅,单位:北京师范大学教育学部孤独症儿童教育研究中心)
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 楼主| 发表于 2019-4-13 13:30:03 | 显示全部楼层
                            “星星的孩子”长大后咋就业
                                       2019-04-02 光明日报
记者 陈慧娟 刘华东

   每年的4月2日,是世界自闭症关注日。
  自闭症患者,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。他们有时会对周围的一切视而不见,被人们称作“星星的孩子”。
  而孩子总有长大的时候。在学龄前和义务教育阶段,自闭症患者都能接受教育,但大龄自闭症患者如何走向社会,面对本该自主的生活?日前,记者探访了几个大龄自闭症患者家庭,了解他们的生活状况。
  现状:就业比率低,多数被“圈养”在家中
  “养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里这句话,道出了大龄自闭症患者家长的难题。
  近日,记者来到25岁自闭症患者皓皓的家。皓皓母亲魏女士告诉记者,皓皓接受完义务教育以后,又在特殊职业学校学习了4年,“学了一年扫除、三年烹饪,毕业之后在支持性就业机构的帮助下,找到了工作。”
  工作日,皓皓会到一个咖啡厅的后厨帮厨。周末,他去参加为心智障碍患者组织的训练活动,练习羽毛球、排球。魏女士感叹,如果不让孩子参加一定程度的社会生活,长期“关”在家里,他的各项能力会快速退化。
  25岁的皓皓没有朋友,也没有爱情,“他没有交流的需求,大概是没法成家的,我只希望他能多待在人群中,过得快乐充实一点。”魏女士说,皓皓已经在这个咖啡厅做了三年,跟师傅也很熟悉了。“他平时说些‘怪话’应该挺烦人的。”魏女士笑着说,但“皓皓在这里算得上快乐”。
  然而,更多的成年自闭症患者没有就业和接触社会的机会。根据相关统计,我国智力及精神残疾人口总数量接近2000万,就业比率不足一成。成年自闭症患者没有被“治愈”或者“消失”,他们中的大多数,都被“圈养”在家里。
  全国人大代表、中国残联副主席陈国民告诉记者,很多心智障碍患者因为缺乏工作机会而不能融入社会,功能退化严重,给家庭带来沉重的照料负担,家庭整体生活品质低。2018年一项针对北京319户成年精神、智力残疾人家庭的调研结果显示:受访者中,只有不足9%确认家中心智障碍者有固定收入,并且收入能大致满足自身需要。在无固定收入的心智障碍者中,有接近两成家庭经济状况十分拮据。
  努力:支持心智障碍者就业,有机构在探索
  3月22日上午10时许,北京环磁伟业科技有限公司接收的第一个自闭症患者大龙办理完了入职手续,公司员工魏佳楠带着他在车间里熟悉环境,总经理郑雷伟和大龙的就业辅导员曲卓全程在后面跟着。
  曲卓向郑雷伟介绍如何与大龙相处。“如果大龙焦虑的话,就会找个地方来回走”“吃饭的时候要注意控制他饮食,不然会吃多”“刚开始他可能上不了全天班,需要从半天开始,一点一点增加工时,慢慢适应”……从来没接触过自闭症人士的郑雷伟听得很认真。
  心智障碍者支持性就业在我国尚属新生事物。曲卓所在的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心致力于为心智障碍人士提供支持性就业服务。他们在心智障碍者和企业之间提供第三方的专业性支持,提供职前的工作潜能评估、职业素养培训,根据个人的生理心理特点,在企业开发设计适合个人的岗位。他们为心智障碍者选择了工作岗位以后,能够在工作现场陪伴这些障碍者3到6个月,帮他们熟悉工作环境,学会工作方法,建立工作的自然支持体系。
  过去对待残疾人的评估多以康复为主,并不以能否就业作为主线。“比如这个孩子没有大小便失禁,在过去的评估里可能是合格的,但是他上厕所不关门,就业评估可能就是不合格。我们对这样的孩子评估以后,先做一些最基本的培训,比如独立乘坐公交、独立去买饭,这些可能在过去的训练体系里面是不需要或者不在考核范围内的。”融爱融乐理事长李俊峰说。
  陈国民介绍,很多国家都推动支持性就业支持体系,其中作为连接就业对象和企业的就业辅导员是精、智残疾人能够就业的关键角色。国务院印发的《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》确定的目标,是五年培训2500名就业辅导员。
  李俊峰认为,通常情况下,100个员工中安排一个心智障碍者这样的比例不会影响企业发展。在普通企业多开发一些岗位,如保洁、洗车、前台快递收发、客房服务,行政助理等,是最能够双赢的做法。
  期待:改善自闭症患者的就业生态
  据介绍,自闭症患者需要的是全生命周期的支持。就业和自主生活是一个承上启下的阶段,对于自闭症患者的生活质量至关重要。
  我国的残疾人就业条例也规定,用人单位应当按照一定比例安排残疾人就业,并为其提供适当的工种、岗位。用人单位安排残疾人就业的比例不得低于本单位在职职工总数的1.5%。但曲卓告诉记者,心智障碍患者就业状况不容乐观。五年来,通过融爱融乐走向工作岗位且稳定工作的心智障碍患者,只有不到40个。其中自闭症患者的就业难度更大。
  除了企业对自闭症患者接纳度低,自闭症患者家庭的就业意愿也不高。曲卓告诉记者,“很多家长觉得自己的孩子生理上有缺陷,本身就很对不起他们,不忍心把他们推到社会上去‘受欺负’,宁愿自己照顾他们。有的家长对自己孩子的工作能力不了解,觉得孩子是个残疾人,根本不能自己养活自己。
  此外,一些无良中介机构的操作,让自闭症患者就业雪上加霜。“代办残疾人入离职手续”“优化残保金收益”……近年来,很多不法中介组织,向企业贩卖残疾证,签署虚假劳动合同。残疾人获得象征性薪酬,但并不真正参与劳动就业,或在家闲着,或被安置在其他场所从事和企业生产业务无关的劳动,中介组织赚取佣金。“假就业的现象从根本上是对残疾人群体、企业和国家的三重伤害,不符合国家法律规定和相关政策要求。”陈国民说。
  在北京市东城区一座小院子里,几个20多岁的心智障碍患者,正在学习关于乘坐交通工具和工作空间的概念。就业指导老师孙晓梅对记者说,自闭症患者不是对这个世界不敏感,而是非常敏感,他们最希望的,其实就是周围的人不要把他们当作异类,不是去指责他们,妄图矫正他们,而是去理解他们的行为,包容他们、帮助他们,仅此而已。(文中所提自闭症患者姓名,均为化名)
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 楼主| 发表于 2019-4-13 13:42:39 | 显示全部楼层
                    特教教师开店帮助孤独症患者就业 员工都是“星青年”
                                               2019-04-03 人民日报
记者 何璐

    在福州仓山区上三路,有一家名为“爱星客”的小吃店。在这间26平方米的小店内,6名患有孤独症的青年,像普通店员一样,为顾客提供服务。“我们店里的员工全部是大龄孤独症患者,年龄最大的34岁,最小的18岁。”“爱星客”小吃店的创办者之一刘燕说。
  刘燕曾是福州市星语学校的一名特殊教育老师。从事特殊教育行业10多年时间,看着一批又一批学生从学校毕业离开,成年的孤独症患者该何去何从成为刘燕心里的一个大疙瘩。
  刘燕与一位孤独症孩子的家长郑平共同成立了孤独症辅助就业试点平台“爱星客”,同时开办了便利店和小吃店,为少数孤独症患者提供辅助性就业场所。
  “‘爱星客’是促进孤独症患者主动融入社会的一次尝试。我们开店的目的,就是想帮助孤独症患者实现就业,因为实现就业本身对孤独症患者来说就是一种奇迹。”刘燕说。
  “现在店里有6名员工,都是18岁以上的大龄孤独症患者。”刘燕介绍道,“你看,我们店里的菜单特别简单,以售卖拌面、扁肉等不同组合套餐为主,点菜单上的数字代表份数,这是根据孤独症孩子的需求做出的调整。”
  “慢慢擦,不着急。”“你看,筷子的头在外面,然后两根并排这样子轻轻地放,两只手一起来。”24岁的昊昊(化名)在郑平的指导下,认真地完成着每一件交派给他的任务。而在店里,郑平每天做得最多的工作就是不厌其烦地教店里的员工做这些基本工作。
  作为两个孤独症孩子的母亲,郑平对于这个群体有着更切身的感受,“教孤独症孩子学会一项技能,需要付出极大的精力与耐心。可一旦他们明白了该怎么做,都会非常出色地完成工作。”
  为了孩子们的一声“妈妈”,执着的郑平一等就是好几年。“开小吃店就是为了给成年孤独症患者提供就业机会。其实很多人愿意来上班,因为店里有朋友,不孤单,可以减少负面情绪的出现。他们多掌握一点技能,就多一分实现自身价值的可能。”
  有人说孤独症儿童是“星星的孩子”,每个“星儿”生活在自己的世界里,他们需要一直有人陪伴,需要康复治疗,更需要理解。刘燕说,“每个孩子都应该有幸福而充实的人生,即使是这群‘星星的孩子’,也需要土壤、雨露、阳光,让他们慢慢成长。
  “从2006年第一次接触特教行业开始,我就觉得自己能很敏锐地察觉到孤独症孩子的想法,也能很快地掌握和他们沟通的技巧,在与他们的沟通和相处中我也寻找到了乐趣和能量。”刘燕笑着说道。
  “未来,我们的想法是把小吃店做得越来越精准化,通过这个门店告诉大家,孤独症孩子也可以通过自己的努力创造一定的社会价值,他们在接受社会关爱的同时,也可以尽己所能回报社会,传递爱心正能量。”刘燕说。
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 楼主| 发表于 2019-6-5 21:25:53 | 显示全部楼层
    根据中国精神残疾人及亲友协会2015年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,孤独症是贯穿终生的精神障碍疾病,73.7%的家长认为孤独症人士的就业会受到歧视;84%的家长希望孩子能享受低保,已享受该服务的家庭占比为9.5%;79.9%的家长希望政府解决孩子的托养安置。

     ——摘自2019-06-04中国青年报记者王晨的《孤独症人群如何走出被拒绝的人生》一文。
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